El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) es un grupo de afecciones crónicas hereditarias que afectan los tejidos conectivos del cuerpo. Los tejidos conectivos afectados por EDS son la piel, los ligamentos, los tendones y los vasos sanguíneos. Las personas con EDS experimentan problemas con la información sobre las estructuras de sus tejidos conectivos. Existen varios tipos de EDS; A partir de 2017, se habían clasificado en 13 tipos con diferentes impactos en los pacientes. Si bien la mayoría de los síntomas del EDS son siempre leves y pasan desapercibidos, para algunas personas los síntomas son intensos e incluso potencialmente mortales en algunos casos. De acuerdo con la Servicio Nacional de Salud (NHS), El síndrome de Ehlers-Danlos (SED) ocurre en 1 de cada 5.000 y en 1 de cada 250.000 nacimientos al año.
¿Cuáles son los síntomas comunes del síndrome de Ehlers-Danlos?
Los síntomas del síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) varían desde síntomas leves hasta síntomas potencialmente mortales y que cambian la vida, según el tipo de EDS. Las formas leves de EDS se diagnostican fácilmente en la edad adulta temprana, ya que pasa un tiempo antes de que los síntomas se vuelvan notorios. Por otro lado, las formas graves de EDS se diagnostican en la edad adulta porque los síntomas son fácilmente perceptibles. A pesar de que existen muchos tipos de EDS, a continuación se detallan los síntomas comunes que es probable que una persona que sufre de EDS experimente:
- Cambios conjuntos – las articulaciones tienen un mayor grado de movimiento y, a menudo, están flojas y tienen doble articulación, lo que también se conoce como hipermovilidad. Debido a la hipermovilidad, pueden ocurrir dislocaciones fácilmente y las personas con EDS pueden volver a colocar las articulaciones en su lugar sin dificultad.
- Piel elástica – la piel es elástica y se siente muy suave. Las personas con EDS que afecta la piel siempre tienen fracturas y hematomas con facilidad, y dichas lesiones tardan en sanar. También se producen bultos móviles debajo de la piel, especialmente alrededor de las rodillas y los codos. En el EDS vascular, es posible que la piel no sea necesariamente elástica, pero puede ser ligeramente transparente, exponiendo los vasos sanguíneos debajo de la piel.
- Músculos y esqueleto – las personas con EDS tienen músculos más flexibles y menos fuertes que aquellos sin EDS. Estas personas pueden experimentar dificultades para trabajar debido a problemas de equilibrio. El mal agarre y la dificultad son problemas comunes para las personas con EDS, que también pueden experimentar curvatura de la columna (escoliosis). En casos graves, las personas que experimentan estos síntomas pueden necesitar la ayuda de un bastón o una silla de ruedas para moverse.
- Agotamiento y trastornos del sueño – las personas con EDS se marean y se cansan fácilmente y realizan actividad física aunque no sea intensa. También experimentan ocasionalmente trastornos del sueño, lo que hace que el EDS se confunda con el síndrome de fatiga crónica o la fibromialgia.
- Dolor – Las personas con EDS suelen sentir dolor en las extremidades, que puede empeorar después de realizar ejercicios físicos. También pueden experimentar dolores de cabeza frecuentes a pesar de no realizar ninguna actividad intensa.
- Ánimo – las personas con EDS experimentan ansiedad, trastornos de pánico y depresión leve en varias ocasiones que las personas sin EDS.
- Problemas del corazón – palpitaciones incómodas (golpes fuertes del corazón) y latidos adicionales son síntomas comunes del EDS. Algunas personas con EDS pueden sentir mareos y pulso rápido al levantarse rápidamente. Las personas mayores pueden desarrollar soplos en los latidos del corazón.
- Pulmones – especialmente aquellos con EDS de hipermovilidad (EDSh), pueden desarrollar síntomas similares al asma.
- Sistema digestivo – La diverticulosis, la hernia de hiato, el síndrome del intestino irritable y el estreñimiento son síntomas comunes del EDS. El prolapso de la copa es bastante común en personas con EDS, mientras que el éxtasis de la copa ocurre en raras ocasiones.
- Ojos, oídos y dientes – tipos raros afectan los ojos, las encías y los dientes. En el caso de los ojos, las zonas alrededor de las pupilas tienden a ser más azules que blancas, y los globos oculares son más frágiles de lo habitual.
- problemas de niños – un retraso en gatear, caminar o hablar puede indicar EDS. La EDS puede afectar el crecimiento y provocar dislocaciones de las articulaciones, lo que provoca tales retrasos.
- En las mujeres, el EDS ocasionalmente causa prolapso del útero, aunque es una afección común entre las mujeres que no han tenido hijos.
¿Cómo se diagnostica el síndrome de Ehlers-Danlos?
Los síntomas típicos de un tipo de EDS pueden ser sospechosos, lo que puede llevar al médico a preguntar si algún miembro de la familia tiene problemas en las articulaciones o en la piel. Una vez que se sospecha la afección, el médico realizará pruebas genéticas para determinar el tipo de EDS que uno podría sufrir. Sin embargo, la hipermovilidad no tiene pruebas genéticas y su diagnóstico se realiza al descubrir un conjunto de síntomas muy específicos.
¿Cuáles son los tratamientos para el EDS?
Dado que no existe cura para esta afección, los tratamientos tienen como objetivo principal proteger la piel y las articulaciones de daños mayores y controlar otros síntomas que puedan surgir. Las siguientes son las opciones de tratamiento que un médico podría recomendar a sus pacientes:
- Sesiones periódicas de fisioterapia para desarrollar fuerza y equilibrio en articulaciones y músculos.
- Es recomendable la terapia cognitivo-conductual (TCC) para personas que viven con esta afección.
- Pastillas antiinflamatorias y analgésicos para controlar el dolor.
- Uso de ácido ascórbico para reducir los hematomas.
Encuentre un terapeuta proactivo hoy.
El EDS es una afección crónica que afecta los tejidos conectivos, especialmente la piel y las articulaciones, y puede afectar gravemente su vida. Si bien no existe una cura conocida para el EDS, los tratamientos como la TCC y la fisioterapia pueden ayudarlo a controlar los síntomas. Contáctenos hoy si tiene los síntomas resaltados anteriormente.
